Testimonios

Mi nombre es Dirla Avello, tengo 25 años, nacida y criada en la ciudad de Coyhaique.
Con 20 años se me declaro la porfiria cutánea tarda, sin saber que era lo que me ocurría comencé con heridas en las manos en el 2014, las cuales pense que seria por causa de limpiar las mesas con productos fuertes, luego trate con varios medicos dermatologos entre otras especialidades, las cuales solo llegaban a la conclusión de una picadura de abeja, alergia e incluso que estaba loca y que me las provocaba yo misma, me enviaron a psiquiatra, sin hacer me exámenes correspondientes en ningun momento. Me hice con ayuda de una tia el test cutáneo, el cual se lo mostré a un dermatologo y casi me rompe el papel y aparte me lleve una retada por hacermelo, porque segun él no era necesario, con una sesión de 6 inyecciones se me pasaria lo que ni el sabía que era.
Pasé dos años con heridas en las manos, cara y cuello. En el 2016 en vacaciones se me inflamo la cara no podia ver bien y no sabia que me ocurría, al pasar los dias me comenzo a doler muy fuerte el estómago estuve casi 2 semanas hospitalizada e incluso apunto de ser operada por un supuesto cálculo a la vesícula, gracias a Dios no fui operada ya que no aparecia en los exámenes, luego me dijeron que tenía problemas en el hígado y yo bastante aburrida de que no supieran que era pedí mi alta. Al pasar 1 mes me volvieron a salir heridas en las manos, cara y cuello, esta vez eran heridas muy feas y gracias a mi suegra quien me pidió viajar a santiago y quien me llevó a una buena dermatóloga pude saber a través de una biopsia que tenia porfiria cutánea tarda. 

No sabiamos mucho de la enfermedad, al poco tiempo quede embarazada y gracias a unos buenos médicos tuve un excelente embarazo sin complicaciones. Al tiempo cuando mi bebe cumplió 3 meses me vinieron nuevamente dolores abdominales muy fuertes y aun no entendia el motivo de este, estaba en Chaiten donde el hospital no se encuentran médicos especialistas y estuve unos dias y viajamos a Puerto Montt, donde comencé a sentirme cada día peor, me senti débil, sin mucho apetito por los dolores y cuando me sentí tan mal pedí irme a médico, lo cual mi marido me llevo a la clínica de Puerto varas y fui atendida, todos buscaban el por qué de mi estado, pero al pasar los dias ya no sentia mis piernas, no podia caminar y comence con alucinaciones. Tenia una hora en el hospital militar de Santiago y pedimos mi alta para poder viajar, al estar en mi casa fue horrible las alucinaciones que tenia y no queria dormir, molestaba de cualquier forma a mi esposo para poder mantenerme en la realidad. El día del viaje por sky no me dejaron viajar por mi estado, se tuvo que solicitar al doctor de la clínica un permiso para viajar al día siguiente. Cuando ya estabamos en marcha y habíamos llegado al aeropuerto de Santiago me llevaron en una ambulancia hasta el hospital militar en la comuna de la reina y solo recuerdo haber sido asistida e inluso hacerme un escaner y despertar 2 meses después desorientada, entubada y sin poder moverme ni hablar, fue horrible para mi, doloroso escuchar la voz de mi hijo de 7 años dandome ánimo de que saldría de esta y ver a mi bebe de casi 6 meses sin saber quien era yo, gracias a mi marido me daba la fuerza, ya que día a día me venia a ver por 1 hr y me leí libros o me mostraba fotos y videos de mi hijo, lo mas fuerte es que mis padres no me reconocieran y sintieran el miedo de despedirse de mí por ver mi mal estado en la UCI, pero fue una lucha grande de casi 8 meses para poder salir del hospital y gracias a un excelente equipo de médicos y especialistas que estuvieron hombro a hombro conmigo cada día, hoy estoy casi recuperada a pesar de que ya pasaron 2 años sigo con crisis pequeñas pero las he podido controlar gracias a Gloria quien me ha entregado gran apoyo y consejos para prevenir mis próximas crisis.

"Siempre habrá una mano amiga que te ayudará a salir adelante, solo depende de nosotros tomarla y seguir adelante" 

Dirla Avello, 25 años, Coyhaique

Porfiria Cutánea Tarda

Me ha costado mucho salir adelante muchas lágrimas y dolor pero hay un Dios que está a mi lado y he podido ser fuerte y luchar y por supuesto con la ayuda de mi esposo.