Por la salud y mejor calidad de vida

Gloria Ramírez Rodríguez

Experta en Porfirias, Chile.

Bienvenidos, junto con saludarlos, quisiera contarles acerca de mí, de ese modo sabrán quién soy y por qué dirijo ésta página.
Soy Gloria Ramírez y he aquí mi historia.
Hace años, más de 20 diría, después de mucho deambular con mi hija Fernanda por muchos hospitales y clínicas de Rancagua y Santiago (Chile), al fin alguien le diagnosticaron con PORFIRIA. Ahí comenzó todo, comencé a investigar y descubrí muchas cosas, comenzando por que es una enfermedad cuyos cuidados son extremadamente caros y muchas veces, fuera del alcance de una persona común como yo. Debía cuidar su alimentación, los medicamentos que podía o no consumir, los cuidados en una crisis, los medicamentos permanentes. Al tiempo descubrimos que otro de mis hijos, Manuel, también tiene PORFIRIA.
Con todo lo anterior, decidí salir del país en busca de información y, también, dignificación para los enfermos de porfiria. Una gran batalla, porque en el transcurso descubrí que yo también tenía la enfermedad. Fueron tiempos difíciles, estudié y aprendí mucho de esta patología, esto me va permitiendo ayudar a otros pacientes, no solo a mis hijos.
En estos momentos, junto a un gran equipo de apoyo, estamos en plan de formar una organización que permita a los pacientes mejorar su calidad de vida, a través de un carné de porfiria, que permita a quien lo atienda durante una crisis, saber qué procedimientos seguir, lista de alimentos y medicamentos seguros y no seguros. Por otro lado, estamos en una lucha para ser incluidos en la ley de urgencia de tal modo que haya un médico informado en el lugar que se reciba a un paciente de porfiria.
Un tema aparte consiste en lograr la implementación de un laboratorio en Chile, "el más cercano está en Buenos Aires", que permita a los pacientes hacerse exámenes sin tener que viajar al otro lado de la cordillera.
Nuestro primer paso es esta página, UNIÓN PORFIRIA CHILE, en ella podrás informarte de los avances logrados y hacer las preguntas que desees aclarar.
Como pueden leer, tenemos muchos planes, hago todo lo posible por lograr que esta desconocida enfermedad se haga conocida. No somos pocos, pero sí nos conocen poco.